El Centre Pompidou de Málaga reúne los días 17 y 18 de septiembre a especialistas de una decena de países en la conferencia MARCO II sobre la enfermedad de Menkes, el cobre y la salud humana, organizada por MICu.
Málaga será los días 17 y 18 de septiembre el punto de encuentro de la investigación internacional sobre la enfermedad de Menkes, un trastorno genético raro y grave del metabolismo del cobre. La cita, bautizada como MARCO II, se celebra en el Centre Pompidou y la organiza Menkes International Association–Copper Rare Foundation (MICu), según publica Diario Sur.
La conferencia, en formato híbrido (presencial y online) y bilingüe (inglés y español), congrega a ponentes de una decena de países, entre ellos España, Estados Unidos, Reino Unido, Francia, Bélgica, Dinamarca, Alemania y Chile. Proceden de instituciones como la Johns Hopkins University, la Texas A&M University y la Emory University School of Medicine, el Great Ormond Street Hospital / University College London, el CHRU de Nancy y Genethon, el CHU de Lieja, el Kennedy Center de Copenhague o la Universidad del Desarrollo de Chile, junto a la infraestructura europea EATRIS. También participan IBIMA y el Ministerio de Sanidad a través de su director general.
El programa aborda desde la biología del cobre hasta el cribado neonatal, la genómica, la resiliencia del cerebro o las lecciones que aportan enfermedades como la de Wilson. La enfermedad de Menkes está causada por alteraciones en el gen ATP7A, que impiden al organismo distribuir y utilizar correctamente ese mineral, implicado en la respiración celular, la formación de la sangre y el funcionamiento del cerebro.
Uno de los proyectos que se presentarán es el NPP-Menkes (Named Patient Programme), el programa de acceso a tratamiento experimental que Menkes International coordina desde Málaga. Nacido en 2020 y operado sin coste para las familias, ofrece a niños con esta enfermedad un tratamiento experimental con elesclomol-cobre bajo la autorización de la AEMPS y otras agencias europeas del medicamento, con el respaldo del Comité Copperless. Arrancó atendiendo a pacientes en España y Suiza y ya se extiende a otros países europeos, con casos en marcha en Alemania y Francia.
«Que un programa así nazca y se coordine desde Málaga dice mucho de la ambición científica y humana de la ciudad», asegura MICu.
Las jornadas incluyen mesas redondas sobre acceso a medicamentos, filantropía en enfermedades raras y la relación entre la industria farmacéutica y las familias, además de una sesión sobre el papel de los medios con periodistas de la Agencia EFE y de la prensa científica internacional, y una lección magistral de clausura a cargo de la University of Missouri.
«Hablar del cobre es hablar de salud, de ciencia de vanguardia y también de esperanza. Traer a Málaga a los mejores especialistas del mundo no es solo un logro científico: es una promesa a las familias», dice la directora y fundadora de MICu, Aurora Mateos.
El congreso reserva sesiones propias para los niños afectados y sus familias, llegados de distintos países, con el objetivo de acercar a todos los actores implicados en una enfermedad rara: familias, personal clínico, investigadores, industria y reguladores.
La inscripción puede realizarse para las dos jornadas, que se celebran en el Centre Pompidou de Málaga los días 17 y 18 de septiembre.
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